会報「きずな」一号
平成18年1月発行
明けましておめでとうございます。新しい年を迎えいかがお過ごしでしょうか？
会報「きずな」第５号をお届けします。今年度は、会員同士の交流と親睦を深めるということを目標に交流会を開催しています。
交流会に参加された会員さんに書いていただきました(^-^) １月に下記のとおり交流会を開催致します。お誘い合わせのうえ、ご参加下さいますよう御案内します。もちろんご家族だけの参加も歓迎致します。 熊本県難病団体連絡協議会から 毎月、難病相談支援センターで世話人会が開催されており、当会からも会長（又は副会長）が出席しています。 熊本県難病団体連絡協議会は、JPC（日本難病・疾病団体協議会）に加盟して国への要望書（国の総合的難病対策の充実に向けた陳情）の署名活動や募金活動も実施しています。また、県知事への要望書も９月に提出されています。 ○ 街頭募金と署名活動：９月・１０月・１１月に熊本市下通でありました。役員が交代で参加しました。 ○ NPO熊本県難病支援ネットワークは、熊本県難病団体連絡協議会が立ち上げて現在県から難病相談支援センターの委託を受けています。難病患者の就労の場の確保のために、自治体（熊本市、宇土市）の指定管理者受託申請をし、入札に参加するという取り組みをはじめました。 熊本県難病相談支援センターから ○ 県内の各拠点・協力病院・関係機関等を訪問してセンターのPRを実施しています。 ○ 色々な疾患毎の交流会をセンターで開催しています。 ＊対象の会員の方へは、その都度事務局からお知らせをしています。 ○ 電話での相談もどうぞ 5096-331-0555 受付9:00〜16:00（定休：水・日・祝日） 会長 大代 純市 難病とは、病気の原因や治療法がまだ分からなく、一般にあまり知られていないものだと思います。 (1)会員・家族の相互親睦
きずなの会に入会して
私の主人が難病のパーキンソン病にかかり早や４〜５年になります。
保健所の方々のお世話で、この会があることを知り入会して２年になります。
「何で主人が難病にかかったの？」から始まり、家族・親戚・近所の方々から尋ねられ説明するのにも疲れかかったころ、この会の事を知り参加することにしました。参加して本当に良かったと思いました。
１０月１９日（水）鹿央町物産館で昼食をとりながらの宇城地域難病友の会との交流会に参加しました。ある方が「堂々と人前で病名を言えることが大事」だと話されたことが心に残る言葉でした。
また、２年前に熊本県立劇場で難病支援チャリティー公演「人生に乾杯」を主人と二人で見に行くことができました。
“愛と夢・明日があるさ”
“様々な出会いはすばらしい”
“一人で悩まないで！”
これからも、出会いを大切にしていきたいです。
皆様の手助け、励ましを主人と共に感謝しながら・・・
ONE FOR ALL 一人は万人のために
ALL FOR ONE 万人は一人のために
今後ともよろしくお願いします。お世話になります。
（鹿本郡植木町清水 堂上祥子）
日時：平成１８年１月２１日（土）
午後１時３０分〜３時３０分（受付は１時より）
場所：山鹿市鹿北町老人福祉センター (あやすぎ荘となり)
＊場所は別紙の地図をごらんください
山鹿市鹿北町岩野5490-1 電話096８-32-2696
内容：講話「薬と正しくつき合おう」
講師 鹿本郡市薬剤師会長 江上祥一 先生
質疑
座談会
申込み：準備の都合がありますので、１月１６日（月）までに事務局へ
電話またはFAX等でお願いします。
＊ 講師への質問がある方は申込み時にお知らせ下さい。
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事務局：山鹿保健所保健予防課 江上・豊田
山鹿市山鹿465-2
TEL0968-44-4121 FAX０968-44-4123
山鹿市栄町227-2
事務局
山鹿保健所 保健予防課 保健指導係
山鹿市山鹿465-2
Tel：0968-44-4121
お問い合わせフォームきずなの会の目的と内容
そのためには、私たちの精神的、肉体的、経済的な不安は多大であり、ただ一人悩み続けていかなければならないものでした。
しかし、この会が発足し、多くの仲間と知り合うことができその悩みも不安も大きく軽減され、未来に向かって希望がわいてきた感じがいたします。
そのために
(2)情報の交換と勉強会
(3)他の友の会との交流
（県の内・外）
(4)医療講演会・相談会（最近の治療事情・公的年金からの障害給付等）
(5)会報の発行（情報の提供、未加入者への啓蒙）
(6)その他の活動を始めたいと思います。
