|
<全国難病相談・支援センター情報>
|
||||
 北海道難病連 |
 三重県難病相談支援センター |
鳥取県難病医療連絡協議会 | ||
 千葉県難病相談支援センター |
 富山県難病相談支援センター |
 福島県難病相談支援センター |
||
 東京難病団体連絡協議会 |
 山梨県難病相談支援センター |
 佐賀県難病支援ネットワーク |
||
 とちぎ難病相談支援センター |
 NPO法人大阪難病連 |
 佐賀県難病相談・支援センター |
||
 島根難病医療ネットワーク |
|
 沖縄県難病相談支援センター |
||
 福岡県難病相談・支援センター |
 福岡県重症神経難病ネットワーク |
 鹿児島県難病相談・支援センター |
||
|
< 研 究 機 関 >
|
||||
 神経筋難病情報サービス |
神経難病は、その多くは進行性であり、有効な治療法も少なく 、徐々にいろいろな身体機能の障害をきたします。 患者、家族、そのほか関係する方々の理解を深めるため、厚生省保健医療局政策医療課による国立中央管理研究費「国立療養所における神経筋難病のあり方に関する研究」（平成6〜8年度、班長：福原信義）の助成によって、 神経筋難病に関する情報サービスを共同して提供 |
|||
 くまにちコム「健康・医療」 |
３大生活習慣病やこころ、こどもの病気など、最新治療法や先端医療の現状をお伝えします。 | |||
 |
国が研究・調査の対象に指定した難治疾患の情報を提供しています。（厚生労働省健康局疾病対策課と財団法人難病医学研究財団が協力して運用） | |||
 |
障害種別等の各専門領域についての情報 | |||
|
< 熊 本 県 内 >
|
||||
 |
病気や障害をお持ちの方々のご自宅での安定した療養生活を支援するために訪問看護ステーションは活動しています | |||
 熊本IBD |
難病であるクローン病や潰瘍性大腸炎をはじめとする炎症性腸疾患（＝IBD)の患者本人及びその家族の親睦を目的とする団体です | |||
 道しるべの会 |
「道しるべの会」は、ＦＡＰ（家族性アミロイドポリニュ?ロパチ−）の患者や家族、支援者でつくる団体です | |||
 鹿本地域難病友の会 |
熊本県山鹿市の鹿本地域難病友の会「きずなの会」 | |||
 八代難病友の会 |
八代難病友の会[虹の会」ホームページ | |||
|
< そ の 他 >
|
||||
 ヘルスケア関連団体ネットワーキング |
ヘルスケア関連団体に対する理解、認識を深めていただくことを目的として、ヘルスケア関連のさまざまな団体の紹介をはじめ、国内外の情報、講演会やワークショップの概要などを提供 | |||
 障害年金サポートセンター |
障害年金を受給するためには、受給資格を確認し必要書類をそろえて請求することになりますが、請求手続きの流れとポイントについてわかりやすくまとめてあります | |||
 |
熊本県山鹿市／総合サイト「八千代座ネット」 国指定重要文化財「芝居小屋八千代座」を中心に山鹿市の地域情報を発信しています。 |
|||
 |
自宅出産（自宅分娩，ホームバース）、JRA/若年性関節リウマチ（JIA/若年性特発性関節炎）がメイン | |||
 |
JPA 日本難病・疾病団体協議会 | |||
会長 大代 純市
山鹿市栄町227-2
事務局
山鹿保健所 保健予防課 保健指導係
山鹿市山鹿465-2
Tel：0968-44-4121
お問い合わせフォーム
は、病気の原因や治療法がまだ分からなく、一般にあまり知られていないものだと思います。
そのためには、私たちの精神的、肉体的、経済的な不安は多大であり、ただ一人悩み続けていかなければならないものでした。
しかし、この会が発足し、多くの仲間と知り合うことができその悩みも不安も大きく軽減され、未来に向かって希望がわいてきた感じがいたします。
(1)会員・家族の相互親睦
(2)情報の交換と勉強会
(3)他の友の会との交流
（県の内・外）
(4)医療講演会・相談会（最近の治療事情・公的年金からの障害給付等）
(5)会報の発行（情報の提供、未加入者への啓蒙）
(6)その他の活動を始めたいと思います。
