会報「きずな」四号
平成17年9月発行
皆様にはお変わりなくお過ごしのことと存じます。
さて、新聞などで報道されておりますとおり、熊本県にもいよいよ難病相談・支援セン
ターが設立されることになりました。患者・家族による運営で、５月オープンに向けて、
急ピッチで準備がすすめられているところです。
先日熊本県難病支援ネットワーク定例会に参加してまいりましたので、経過をご報告し
ます。
１．経過：去る１月１１日県へ業務委託申請し、書類は受理され、センター開設に向けて
スタートした。受託にあたり、ＮＰＯ法人化が必要なので、併せてＮＰＯ申請もして
いる。認定に４〜５ヶ月かかる予定。認定後センター開設の運びになるので、開設準
備も同時に進行する予定。
２．熊難連（患者会）とＮＰＯの関係：ＮＰＯの名前は「熊本県難病支援ネットワーク」
で、あえて患者会と区別した。混同すると、患者会として自由に要望したり、意見を
述べることができない。相談・支援センターは、ＮＰＯが運営する。運営委員会形式
で行う予定。委員は、熱意のある個人または、各団体代表８人程度と評議員１名で、
と考えている。
３．センターの業務及び職員：相談と難病への理解を深める啓発活動、それに伴う事務が
業務になる。相談については、窓口的な役割で適切な相談の場へのつなぎ役が主な仕
事になる。職員体制は、事務局長１名、ローテーションの職員３名で行う予定。職員
には資格要件は問わない。
以上大まかに方向性の検討を行いました。みなさんで作り上げていく相談・支援センターです。質問やご意見、ご要望は事務局までどうぞ。
１．膠原病全国大会：平成17年4月24日（日）熊本市民会館ホール11時 総会、13時 記念講演会
２．熊難連総会：平成17年5月8日（日）予定
学習会報告
昨年11月から12月にかけて3回病気別の学習会が山鹿保健所主催で開催されまた。
内容と参加人数は、以下のとおりです。
炎症性腸疾患講演会 平成16年11月26日
患者・家族-15人
会員-２人
ボランティア2人
神経・筋疾患相談会 平成16年11月29日
患者・家族-6人
会員-5人
ボランティア2人
膠原病講演会 平成16年12月09日
患者・家族-13人
会員-2人
ボランティア3人
参加された方からは、病気の勉強もいいが、患者同士の交流の場がほしいとの要望があり、交流会を計画中です。皆さんお楽しみに。
☆難病支援ボランティア研修会報告☆
昨年１０月２６日（火）山鹿市健康福祉センターで開催した研修会には、29人の方の参加がありました。
その後、難病の支援活動に協力してもいいと意思表示をされたボランティアの方が9人集まり、今後の患者会の強い味方が増え、大変喜ばしく心強く思います。
会員、ボランティア一丸となって活動を盛り上げていきましょう。
・総合的難病対策の早期確立を要望する国会請願書のお礼・
昨年10月から12月お世話になりました。おかげさまで署名364人、募金25,200円集まり、熊本県難病団体連絡協議会に提出することができました。
本当にお世話になりました。
会長 大代 純市 難病とは、病気の原因や治療法がまだ分からなく、一般にあまり知られていないものだと思います。 (1)会員・家族の相互親睦
山鹿市栄町227-2
事務局
山鹿保健所 保健予防課 保健指導係
山鹿市山鹿465-2
Tel：0968-44-4121
お問い合わせフォームきずなの会の目的と内容
そのためには、私たちの精神的、肉体的、経済的な不安は多大であり、ただ一人悩み続けていかなければならないものでした。
しかし、この会が発足し、多くの仲間と知り合うことができその悩みも不安も大きく軽減され、未来に向かって希望がわいてきた感じがいたします。
そのために
(2)情報の交換と勉強会
(3)他の友の会との交流
（県の内・外）
(4)医療講演会・相談会（最近の治療事情・公的年金からの障害給付等）
(5)会報の発行（情報の提供、未加入者への啓蒙）
(6)その他の活動を始めたいと思います。
